แก้วไดอารี่ เว็บบอร์ด

++ KAEW ไดอารี่ ++ 9 ปี กับ HIV ตอนนี้สงสัย ทาลัสซีเมีย อีกแล้วจ้า

สวัสดีค่ะ

มารายงานตัวค่ะ ห่างหายจากการเขียนไดอารี่ ไปนานมากๆๆ ความจริงก็อยากเขียนเรื่อยๆนะคะ แต่บางครั้งมันเหนื่อยจากเรื่องต่างๆมากอ่ะคะ พอมีเวลาว่าง ก็เลยเลือกที่จะ "นอน"

บางทีไม่ได้เปิดคอมพิวเตอร์ เป็นอาทิตย์เลย เพราะช่วงนี้ งานเยอะมาก ต้องไปบ้านแกร์ด้าที่ ลพบุรีบ่อยมาก เพราะเด็กกำพร้าที่บ้านแกร์ด้า กำลังโตเป็นวัยรุ่นหลายคน แล้วการมีเด็กวัยรุ่นอยู่รวมกันเยอะๆ ก็มักมีประเด็นที่ต้องช่วยเด็กๆให้ผ่านเหตุการณ์ต่างๆไปได้ด้วยดี บ่อยสักหน่อย

ประกอบกับช่วงที่ผ่านมา งานในเว็บแก้วไดอารี่ ก็เยอะค่ะ เดือนกรกฎา เป็นเดือนที่เว็บแก้วฯ มีอายุครบ 9 ปีเต็มๆๆ ซึ่งก็เท่ากับ เรารู้ตัวว่าติดเชื้อ H มาได้ 9 ปีกว่าๆแล้ว เรารู้ผลเลือดเมื่อ 18 มีนา 2544 แล้วเพื่อนๆในโลกอินเตอร์เนท สร้างเว็บแก้วให้เสร็จเมื่อ 14 กรกฎา 44 ในเดือนที่เว็บครบรอบปี เราก็จะมีกิจกรรมต่างๆมากมาย ก็เลยยุ่งๆๆ

9 ปีที่ผ่านมา เว็บน้อยๆ แห่งนี้ ก็ได้ช่วยชีวิตคนไว้มากมาย ทั้งคนที่ติดเชื้อ H และคนที่ไม่ติดเชื้อ แต่มีปัญหาชีวิตด้านอื่นๆ 9 ปี ที่ผ่านมา ก็มีทั้งสุข และ ทุกข์ ค่ะ หมายถึงทั้งชีวิตตัวเอง และ ชีวิตของเว็บแก้วฯ ในเว็บ บางช่วงเราก็มีเพื่อนๆเข้ามาช่วยงานอาสาสมัครเยอะ บางช่วงก็ไม่มีเลย เงินบริจาคบางโครงการก็หาได้ บางโครงการก็แทบเอาตัวไม่รอด

บางช่วง เพื่อนๆในเว็บก็รักกันดี แต่บางทีก็ทะเลาะกัน วุ่นวายไปหมด เวลาเห็นเพื่อนทะเลาะกัน เราก็เศร้า ปวดใจ มันทุกข์มากนะ ต้องนั่งมองเพื่อนทะเลาะกันในบ้านของพวกเรากันเอง แต่ทุกสิ่งทุกอย่าง มันก็คือวัฎจักรค่ะ มันเป็นเรื่องธรรมดา มีเรื่องอะไรเกิดขึ้น แล้วมันก็จะผ่านไปเอง ต้องพยายามไม่เป็นทุกข์ด้วยมาก

สำหรับเรื่องสุขภาพเรา เพิ่งได้ผลเลือดที่ตรวจภูมิคุ้มกันล่าสุด หลังจากกินยาต้าน HIV มา 3 ปีกว่า ผลก็เหมือนๆเดิม ภูมิคุ้มกันแทบไม่ขึ้น ครั้งหลังสุดได้ 156 ครั้งก่อนหน้านี้เมื่อเดือน มีนา ได้ 151 ตัว ถึงมันก็ยังต่ำกว่าเกณฑ์มาตรฐาน อยู่ดี

ตัวเราน่ะชิน เพราะเรามีภูมิคุ้มกันน้อยมาตลอด 9 ปี ช่วงก่อนกินยาต้าน เป็นเวลา 6 ปี ที่เรามีภูมิคุ้มกันต่ำกว่า 100 แต่คุณหมอของเรา เริ่มทนไม่ค่อยได้แล้ว ว่าทำไมภูมิคุ้มกันเราไม่ขึ้น แต่ตรวจนับจำนวนไวรัส HIV มันก็ยังต่ำกว่า 40 นะ แปลว่ายาได้ผล ไม่ได้ดื้อยา

ปัญหาอื่นที่เรามี ก็คือ โรคภูมิแพ้ แพ้อย่างหนักเลยค่ะ ยิ่งอากาศแปรปรวนอย่างนี้ เรากินยาแก้แพ้เป็นว่าเล่น แล้วก็แพ้ยุง แมลง มากมายเหมือนเดิม แต่บินเฉี่ยวเรา ก็ผื่นขึ้น หรือ เป็นตุ่มบวมแดง แล้วอ่ะ ยิ่งช่วงนี้ไปอยู่บ้านแกร์ด้าบ่อยๆ ไปทีไรกลับมายับเยิน ทุกทีเลย เพราะยุงและแมลงเยอะ

และอีกโรค ที่อยู่คู่กับเรามา ก็คือ โลหิตจาง ซึ่งจางมาตลอด ตั้งแต่เคยตรวจเลือดอ่ะ หมอก็ให้ทานยาบำรุงเลือดแบบเต็มที่แล้ว ก็ไม่ดีขึ้น มันก็แปลกที่ เลือดจางมาก แต่ไม่มีอาการซีด

ล่าสุด คุณหมอถามว่า ในครอบครัว มีใครเป็น "ทาลัสซีเมีย" มั้ย คุณหมอ สงสัยว่าเราจะเป็นทาลัสซีเมีย เพราะผลเลือดเราแปลกๆ มันจางมาก และ ขนาดเม็ดเลือดก็ผิดปกติ

คุณหมอเรา สงสัยแต่ละโรค ถ้าเป็นคนไข้อื่นๆ อาจจะตกใจ แต่เราชินแล้ว เพราะรักษากันมา 9 ปี รู้จักนิสัยกันดี คุณหมอเรา เป็นคนพูดตรง ไม่อ้อมค้อม ซึ่งเราก็ติดนิสัยนี้มาด้วย เวลารับโทรศัพท์ให้คำปรึกษาเรื่องเอดส์ ทำให้บางทีคนที่ฟังเขาไม่เข้าใจ หาว่า ดุ หรือ พูดอะไร ฟังแล้วหดหู่

ปีก่อน ตอนที่เราผื่นขึ้นมากๆ ผิวเหมือนหมาขี้เรื้อน อยู่ดีๆ หมอก็สงสัยว่าเราจะเป็นซิฟิลิส อันนั้นอ่ะ น้อยใจมาก เพราะตอนแรกไม่รู้ว่ามันมีซิฟิลิสแบบแฝง ที่จะแอบอยู่ในตัวได้เป็น 10 ปี นึกว่าหมอหมายความว่าเราไปนอนกับใครมาอีก

พอเข้าใจแล้ว ก็ไม่รู้สึกอะไร ยอมตรวจเลือดแต่โดยดี ผลก็ไม่เป็นอะไร มันเป็นแค่อาการภูมิแพ้ทางผิวหนังอย่างรุนแรง

คราวนี้พอหมอสงสัยว่าเราจะเป็นทาลัสซีเมียอีก ก็เลยเฉยๆ ให้เจาะเลือดก็เจาะ ไม่รีบกลับมาฟังผลด้วย ขอฟังผลตอนนัดหมอ เดือนหน้าเลย เราคิดว่า ถ้าผลออกมาว่า เราเป็นทาลัสซีเมีย อีกโรคหนึ่ง เราก็คงเฉยๆ

อาจจะมีแอบๆดีใจนิดหน่อย ว่าตูมีโรคธรรมดาๆ เอาไว้บอกญาติแล้วเฟ้ย เพราะคิดไปไกลถึงอนาคตว่าถ้าป่วย ต้องนอนโรงพยาบาลนานๆ จะบอกญาติว่าเป็นอะไร จะบอกว่าเป็นเอดส์ ก็อายเขา ถ้าเป็นทาลัสซีเมียด้วย เวลาป่วย จะได้โทษทาลัสซีเมียไปเลย เก๋ๆ ไม่อายใครด้วย

เสียดายอย่างหนึ่ง วันนั้นคิดไม่ทัน น่าจะขอหมอให้ตรวจโรคเลือดทุกโรคเลย ว่ามันเป็นอะไรกันแน่ เพราะถ้าออกมาว่า ไม่เป็นทาลัสซีเมีย หมอก็จะต้องนั่งสงสัยอีก ว่าเราเป็นอะไร

ตอนที่ไปห้องเจาะเลือด เพื่อตรวจทาลัสซีเมีย คนเจาะเลือดเขาก็ตาดีมากๆ จับแขนพลิกซ้าย พลิกขวา แล้วชี้ให้ดูว่า มันเป็นรอยเขียวเป็นจ้ำๆ หลายรอยนะคะ ก็ไม่รู้จะตอบว่าอะไร เพราะเราเป็นอย่างนี้ทั้งตัวอ่ะ จะเขียวช้ำง่าย มีจ้ำเขียวๆ อยู่เรื่อยๆ บางทีมันก็เขียวเอง จำไม่ได้ว่าไปเดินชนอะไรมา

เคยลองหาข้อมูลในอินเตอร์เนท เขาว่าเจ้าอาการเขียว เป็นจ้ำๆ นี่เป็นอาการของโรคเลือดประเภทต่างๆ แบบเลือดจางมาก เกล็ดเลือดต่ำ อะไรทำนองนี้ ซึ่งเราเป็นครบ เพียงแค่ตอนนี้เกล็ดเลือดไม่ต่ำกว่ามาตรฐาน แต่ก็เกินปกติมาจิ๊ดเดียวอ่ะ

เลือดจางมากๆ มันก็มีปัญหาในเรื่อง จะเหนื่อยง่าย หนาวง่าย ร้อนง่าย นอกนั้นก็ไม่มีอะไร แต่คุณหมอคงสงสัยว่า มันจะจางอะไรกันนักกันหนา เลยจับตรวจซะ

ก็รอลุ้นกันเดือนหน้าค่ะ ว่าจะได้ ทาลัสซีเมีย มาเป็นเพื่อนกับเจ้า HIV อีกสักโรคมั้ย

ขอประชาสัมพันธ์งานสักหน่อยนะคะ

ตอนนี้ เว็บแก้วไดอารี่ ทำโครงการ หาเงินช่วยซ่อมแซมบ้านให้ "ป้ามล" ค่ะ ป้ามลเป็นผู้ติดเชื้อ HIV อายุ 60 ปี อยู่ตัวคนเดียว สามีตายแล้ว ฐานะยากจนมากๆ ต้องดูแลน้องชายที่มีอาการทางสมองด้วย มีหนี้สินเพราะไปเซ็นค้ำประกันให้คนอื่น แล้วคนนั้นเขาหนีไป เงินที่จะได้จากการเกษียณ เดือนกันยานี้ ก็ต้องถูกยึดไปใช้หนี หมดเลย

บ้านป้ามล อาศัยที่ดินคนอื่นอยู่ แล้วสภาพผุพังมากๆๆๆๆๆ กันฝนไม่ได้แล้ว เพื่อนในเว็บเลยอยากจะช่วยป้ามล ใครสนใจช่วยเหลือ เข้าไปดูรายละเอียดได้ที่ เว็บแก้วไดอารี่ค่ะ

ข่าวที่ 2 หนังสือเอดส์ไดอารี่ เล่ม 7 ออกแล้วนะคะ เราเพิ่งได้หนังสือมา 3-4 วันนี่เอง

ข่าวที่ 3 ตอนนี้ รับบริจาคหนังสือให้เด็กๆบ้านแกร์ด้าค่ะ น้องๆที่แกร์ด้า เป็นเด็กกำพร้าติดเชื้อ HIV ตอนนี้มีอยู่ 85 คน อายุตั้งแต่ 1- 17 ปี หนังสือที่ต้องการ 3 ประเภท คือ

1. หนังสือพ๊อคเก๊ตบุ๊ค ทั่วไป แต่เน้นแนววัยรุ่นอ่าน พวกของ สนพ.แจ่มใส สนพ.ฟิสิกซ์(ชื่อแบบนี้ แต่ไม่ใช่หนังสือเรียน เป็นหนังสือวัยรุ่น ค่ะ) หรือ หนังสือแนวแฟนตาซี หนังสือสืบสวนสอบสวน แบบไม่โหดมาก เด็กๆก็ชอบค่ะ

2. หนังสือ นิทาน เพราะตอนนี้ เราทำโครงการ ให้เด็กโต ต้องอ่านนิทานให้น้องเล็กๆ ฟังทุกคืนก่อนนอน ก็เลยต้องการนิทาน ไปหมุนเวียน ให้เด็กอ่านค่ะ

3. หนังสือ หมวดการสอนอ่าน-เขียน ภาษาไทย เพราะเด็กแกร์ด้า จำนวนหนึ่ง (เยอะเหมือนกัน) ไม่สามารถเรียนหนังสือได้เหมือนเด็กอื่นๆ เขาอ่านหนังสือไม่ออก สมองช้า เป็นอาการของโรค LD คือมีความบกพร่องทางการเรียนรู้ ไม่มีทางรักษา วิธีแก้คือ ต้องเข้าใจ และต้องค่อยๆสอนเขาเอง สอนช้าๆๆๆๆๆๆๆๆ เขาจะพออ่านได้บ้าง

ดังนั้นอยากได้หนังสือพวก ก.ไก่ ข.ไข่ หลายๆแบบ ที่จะดึงความสนใจของเด็กๆ ให้อยากหัดอ่าน และ ให้จำตัวอักษรได้น่ะคะ

หนังสือส่งบริจาคได้ที่เว็บแก้วไดอารี่ เพราะช่วงนี้เราเข้าไปบ้านแกร์ด้า อาทิตย์เว้นอาทิตย์เลยค่ะ เดี๋ยวจะขนเข้าไปให้

ที่อยู่ ---- เว็บแก้วไดอารี่ ตู้ ป.ณ 147 ปณจ.หลักสี่ กรุงเทพ 10210

ส่วนเข้าไปดูรายละเอียดกิจกรรมเว็บแก้ว เข้าไปที่
http://www.kaewdiary.com/webboard/webboard.php

ขอบคุณค่ะ แล้วจะพยายามเขียนไดอารี่ รายงานความคืบหน้าให้เรื่อยๆนะคะ

จากคุณ :- ++mookaew++ Mail to ++mookaew++

Mon 19 Jul 2553 20:49

แก้วไดอารี่ เว็บบอร์ด	กระดาน [KAEW]
เฉพาะสมาชิกเท่านั้น